quinta-feira, 4 de abril de 2013

02 de Abril - Dia da Conscientização do Autismo

Terça-feira foi o dia da conscientização do autismo, então vocês devem ter lembrado de nós pelas reportagens e afins. Eu ia escrever na terça, mas correria...escapou.

Hoje queria fazer um FAQ aqui. Sempre que uma pessoa nova entra no nosso círculo de convívio, logo ela percebe que o Eric é "diferente" e logo eu estou explicando "ele é autista". E aí vem sempre as mesmas perguntas. O que é ABSOLUTAMENTE normal, já que nem eu sabia de muita coisa.

1- O QUE É AUTISMO?

 Autismo é um transtorno do desenvolvimento. Ele tem diferentes graus dentro do espectro autista.

2. MAS O QUE É?

Basicamente, o autismo afeta duas áreas principais. A comunicação e a socialização. A comunicação tanto a verbal, a fala, como a não verbal, como olhar para você, apontar as coisas que quer, etc. Na socialização tende a se isolar, parece tímido ou fechado. Quer ficar sozinho e se alguém mexe com o autista, ele tende a não responder. Por exemplo: não responde quando chamado pelo nome.
 3. E COMO QUE "PEGA" ISSO, PORQUE ISSO ACONTECE?

Não se tem algo específico, não se sabe se é genetico por exemplo, mas tem sim um fator biológico porque o neurônio do autista é "enrugado", não estou achando a palavra certa para explicar, mas é diferente.
 4. E COMO VOCÊ DESCOBRIU?

Essa é a parte mais difícil. Bom, o Eric sempre foi um bebe muito calmo. O primeiro relatório da creche dizia que ele não interagia e não brincava com os outros. Também não interagia com as professoras. Eu lembro que isso me deixou bem preocupada, mas na época ele tinha só um aninho, então tudo bem. Vai ver ele era apenas tímido e fechado como o pai.
 Hoje olhando para trás eu vejo que ele apresentava sinais de autismo bem cedo. Dificilmente ele ria para estranhos ou mesmo para mim. Ele não respondia pelo nome, parecia surdo. Demorou MUITO para soltar uma palavrinha ou outra e de uma hora pra outra simplesmente parou de falar qquer coisa, de dar tchau ou falar alô. Isso me trouxe MUITA MUITA preocupação, quem me acompanha a tempos via que eu ficava preocupada que o Eric não falava e fazia de tudo para tentar ajuda-lo a falar, mas nada. Ainda assim muita gente vinha dizer que fulano falou com essa ou aquela idade, etc, que era normal, etc.
 Eu também ficava muito constrangida na rua, eu saia com o Eric e as pessoas queriam brincar com ele, interagir e ele simplesmente "ignorava" a pessoa, não respondia, não olhava, nada e as pessoas ficavam com cara de tacho e eu mais ainda. Até que a creche começou a reclamar e me perguntar se ele era surdo, pq ele não respondia quando falavam com ele e o convívio com os outros começou a ficar impossível. Na mesma época eu estava de 8, 9 meses de gravidez da Bianca e tudo ficou muito confuso. Eu lembro de pegar o onibus para Ctba, para o chá de bebe da Bianca e ler na viajem algumas coisas sobre autismo que eu peguei na Net e chorar muiiiiiiiito muito, orar muiiiito muito pq eu via que muitas coisas alí se encaixavam.
A Bianca nasceu, o audiometrico do Eric deu audicao normal, a creche pediu para eu tirar o Eric de lá pq elas não conseguiam mais lidar com ele. E eu fiquei tentando encontrar um caminho para saber o que fazer, como receber um diagnostico. Fui na pediatra e pedi encaminhamento para neuro que nunca me chamaram (até hoje) e liguei pra Debora Gomes, minha amiga pediatra de Ctba bem desesperada que me deu o numero de telefone da colega de faculdade dela, a Dra Mariane que marcou uma consulta para o Eric com a maior boa vontade do mundooooooooooooo (meu anjo).
Dia 03 de janeiro de 2012 o Eric finalmente recebeu o diagnóstico do autismo e por mais doloroso que tenha sido, ter um diagnóstico finalmente é um grande alívio....E o resto da história vocês já sabem.

5. MAS VENDO ELE NINGUÉM DIZ NÉ?

Diferente da síndrome de down, que tem características físicas, os autistas parecem apenas crianças "esquisitas" e só quem convive percebe mesmo.
Meu lindão hoje, depois de 1 ano e meio de tratamento, já olha nos olhos, interage com as pessoas, brinca, fala, canta, dá carinho, aceita receber carinho, fica numa sala de aula, fica na sala da primária, tem pouquíssimas crises. Mas normallllll normalllllll não é.
Por exemplo, por mais que o Eric tenha a fala e o vocabulário, ele não sabe COMO USAR essas palavras e vocabulário. Ele não fala frases (a não ser em repetição) e não sabe pedir as coisas, ainda usa muito a minha mão como instrumento para pedir o que quer (pega minha mão e me leva a té a geladeira por exemplo), fica perto de crianças mas não as procura para brincar, mas tbém convive melhor hoje do que antes e tem avançado mais e mais.

6. E ELE VAI SER NORMAL? TEM CURA?

Não tem cura. Ele sempre vai ser esquisito. O quanto, como , quando ele vai progredir, não tem como mensurar ou adivinhar.
Recebi um conselho muito sábio da minha prima Aline esse feriado. Ela me disse que não é bom imaginar o futuro numa situação dessas, porque o futuro que a gente imagina nessa situação é sempre pior do que realmente será. Por exemplo: quando recebi o diagnóstico eu achava que ele nunca ia falar, nunca ia me chamar de mãe, mas hoje isso tudo acontece e as coisas são melhores que eu imaginei.
Eu não fico querendo que o Eric seja "normal", eu já aceitei o autismo, demorou e aceitei. Ainda dói as vezes. A Dadi sabe que me dói DEMAIS vendo o quanto o Antoni (9 meses mais novo que o Eric) está falando e ele é um sarro. Mas na mesma hora que dói, eu já respiro fundo e sigo em frente e me divirto com as peripécias dele que é fã de Michael Jackson e dança gamga style....hehehehe.

ENTÃO É ISSO. Espero que tenha respondido a maioria das "perguntas frequentes" mas se você quiser saber mais alguma coisa é sóoooo perguntar que eu respondo com o maior prazer.

BEIJOOOOOOOOOS

7 comentários:

Thais Martins Fernandes disse...

Pri, amei o Post!!! Vou recomendar sempre que alguém me perguntar mais sobre o assunto.
Que lindo ver o progresso do Eric... E acho que a Aline tem razao...
Super bjo pra vc

Ingrid disse...

Também adorei o post, Pri.

Você é um grande exemplo pra mim, exemplo de fé e otimismo!

Amo vocês!

Violet Shibuta disse...

O Marcel tem um amigo que de 7 filhos, 4 tem autismo. Acredita??

Pri linda! Amei seu post!
Você é realmente uma mãe maravilhosa!! Quero ser uma mãe forte e valente como você!!!

Andreza disse...

Pri, é isso mesmo. Me identifiquei em vários aspectos. O importante é que eles são únicos e especiais....
Bjs
Andreza

Audrey disse...

Ele não é esquisito, ele é diferente. E viva as diferenças!
Amei as fotos, ele tem um sorriso lindo!! Amassa ele por mim hj, tá?
Admiro muito vc, prima. Super beijo.

Ellen Raquel disse...

O post foi muito bom mesmo, Pri! Como já disse antes, te admiro demais, flor! E o Eric não podia ter uma mãe melhor! Beijo!

Bete disse...

Oi Pri!
Assim como vc nós da creche não sabíamos o q estava acontecendo, apenas percebemos que ele era “diferente” e não respondia aos nossos estímulos. Como profs, vc sabe bem disso, precisamos comunicar aos pais sobre o q acontece c seus filhos e “infelizmente ou felizmente” esse foi o meu papel. Sei q vc ficou sem chão, saiba q eu tb fiquei, pois n é fácil falar p os pais dos problemas d seus filhos, mas o q importa é o progresso dele agora, qd eu vejo ele brincando na creche e vindo me entregar brinquedos e sorri p mim é mt recompensador.
Bjos
Bete